Emangiomi infantili: i suggerimenti dei genitori

In questo breve video i genitori di bambini con emangiomi infantili (si sente spesso parlare di “angioma” nel video) raccontano le loro esperienze, illustrano il loro percorso e offrono qualche consiglio maturato dall’esperienza con questa patologia.

Trascrizione

Quando è nata mia figlia sinceramente quando mi hanno detto la parola “Emangioma” non sapevo neanche di che cosa stesse parlando, per me era una cosa veramente sconosciuta.

Siamo passati da “è un’irritazione dell’occhio” a “potrebbe essere qualche cosa di peggio”.

Mia figlia aveva un angioma enorme. E’ passata. E’ una bambina bellissima e, guarda, se la vedi adesso e la vedevi prima era una cosa…

Quanti anni hai? Qua… ttro. Virginia ha presentato i primi segni dell’angioma appena nata. Aveva una macchia scura sul labbro inferiore.

La dottoressa è sempre stata molto rassicurante ma altrettanto chiara sul fatto che sarebbe stato non uno sprint ma una maratona e quindi ci siamo subito, diciamo, attrezzati per affrontare questo percorso.

Qualcuno diceva “non vi preoccupate, andrà via da sola” e invece poi alla fine non è… anzi peggiorava sempre di più… non è così.

La pediatra appena l’ha visitata mi indirizzò al Buzzi, dove effettuammo la prima visita che aveva all’incirca 3 mesi.

Siamo venuti qua alla fondazione Milan per far la visita della bambina e da lì ci hanno effettivamente detto che la bambina non aveva più un problema dermatologico ma doveva eseguire dei trattamenti di chirurgia vascolare.

Io ero spaventatissima ma quando sono arrivata qua i dottori hanno parlato con me, la dottoressa ha parlato chiaro, ho visto altri genitori con lo stesso problema e… dovevo affrontarlo.

C’è stato un day hospital e poi comunque un follow up settimanale per poter tenere sotto controllo battito cardiaco, pressione.

Ogni mese venivamo qua per fargli fare elettrocardiogramma per vedere l’effetto cardiaco.

Tutti i mesi venivano controlli periodici e così con il passare del tempo ero più forte.

[bimba] Guarda, questa è una nuvola del temporale.

I pediatri dicevano: “ma sì, tanto passa, si assorbe nei primi due anni. Ma sì, tanto…”. Io dico di non sottovalutare, sono cose da far valutare a chi è del mestiere.

Ci sono genitori i cui bambini hanno un angioma ma non lo vogliono trattare. No, si deve venire al centro specializzato, parlare e vedere le cose che si devono fare, perché queste cose passano però si devono risolvere con il tempo.

Bisogna muoversi velocemente ma nel modo corretto. Bisogna avere pazienza, da un giorno all’altro non si sistema tutto.